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本文轉載於 Gigacircle - 異業合作,如文章內容有侵權請告知客服 service@nicegame.com,Nicegame 會立即下架,謝謝14歲男孩彼得患有最嚴重的「大皰性表皮鬆解症」,他90%的皮膚出現水泡和脫皮,看起來好像是三度燒傷,而且這種病無法治愈,他的痛苦是如此糟糕,他幾乎忍受不停的頭痛和噁心,「每一天都是痛疼難忍,甚至當我睡覺的時候!」彼得說道。▲看起來身上就好痛的模樣。覆蓋肉體的傷口會增加皮膚癌的風險,每天都會泡澡,刺破水泡,保持無感染,隨後更換新的繃帶,之後還要經過4個過程的處理,其中包括嗎啡,但是對於疼痛的緩解仍然是遠遠不夠的。▲他全身都是都是燒傷跟水泡的痕跡,連泡水也只是暫時紓緩疼痛。「每次傷口不癒合,或者有一個較大的傷口時,你總會擔心癌症會發生。這是一個十分艱苦的工作,每天看到孩子在痛苦中,但你必須堅持前進。」媽媽說道。彼得生活困難,因為每天必須的包裹處理,很難交到朋友,每天都是妹妹的陪伴,還有媽媽的悉心照顧。▲他的腳看起來好痛好痛的樣子!但是彼得卻這樣說:「我可能只有25年的壽命,並且已經過半了,每一天都是一場戰役,每一天都疼痛難忍,但是它給了我們一個新的視角,想想你所擁有的,想想你身邊所有的快樂,所有的愛,就如媽媽每天的悉心照顧,我所能做的就是對付病魔,堅持下去,積極面對!」補充:大皰性表皮鬆解症(來源)大皰性表皮鬆解在19世紀晚期首次提出,用以描繪一種不留瘢痕的水皰性皮膚病。隨後用於描述一組以皮膚和黏膜對機械損傷易感並形成大皰為特徵的多基因遺傳性皮膚病,為一組典型的侵及皮膚基底膜區的疾病內臟器官也可累及。大皰性表皮鬆解症的發病率為五萬分之一,年幼患者被稱為「蝴蝶孩子」,他們的皮膚據稱如蝴蝶翅膀般脆弱。得此病的孩子患皮膚癌的風險非常高,並且沒有任何已知的有效治療方法。這個男孩說出的話真的令人心碎和心疼!在他有限的時間裡,他會更努力堅持這個軀體,跟他的生命,還有愛他的家人。請把這個男孩說過的話分享給正在和病魔對抗的人吧,告訴他們撐下去,還有加油!本篇文章(或短片)摘取自網路,如有不適當或對文章出處有疑慮,請來信與我們告知,我們將會在最短時間進行撤除



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